Życie z atopowym zapaleniem skóry to bardzo trudne doświadczenie. Nie tylko dla dotkniętej nią osoby ale również dla jej rodziny i najbliższych.
Życie domowników, podporządkowane jest chorobie i toczy się wokół jej zaostrzeń. Począwszy od reżimu żywieniowego, po kosmetyki, detergenty, używane by utrzymać dom w czystości, decyzje dotyczące wakacji, planów zawodowych, czy po prostu atmosferę rodzinną. Stresowi bowiem przypisuje się istotną role w zaostrzeniach choroby, dlatego chory powinien czuć wsparcie ze strony najbliższych, mieć spokój i poczucie bezpieczeństwa.
Świąd, a co za tym idzie uporczywe drapanie i rozdrażnienie chorego spowodowane brakiem snu, wpływają negatywnie na atmosferę, która panuje w domu. Z jednej strony chce się bardzo pomóc bliskiemu, a z drugiej jest się bezsilnym, ponieważ nie można zrobić nic, by odszukać i wyeliminować przyczyny nawrotów.
Wówczas w momencie zaostrzenia ogromnego znaczenia nabierają słowa: cierpliwość i zrozumienie.
Dobre rady dla najbliższych:
- Zrozumienie dla choroby, z którą przyszło Wam żyć, jest teraz kluczowe. Dowiedz się jak najwięcej o tym czym jest AZS i w jaki sposób możesz pomóc bliskiemu.
- Ona/On potrzebuje teraz od Ciebie obecności, czujności, ale też duchowego schronienia, gotowości do aktywnego słuchania i milczenia. Bądź wsparciem i opoką.
- Zwróć uwagę na jej/jego stan psychiczny. AZS często jest przyczyną wielu negatywnych emocji, zaniżonej samooceny, popycha chorego w samotność. Wtedy może potrzebować Twojej pomocy i konsultacji ze specjalistą.
- Słuchaj i bądź cierpliwy. Bliska Ci osoba wie czego chce, czego jej potrzeba! Daj jej przestrzeń! Nie mów, co powinna robić a czego nie. Bądź cichym doradcą.
- Nie mów „Nie drap się” to najbardziej irytujące słowa, świąd jest tak silny, że myślisz o tym, by podrapać się po całym ciele.
- Pokaż jej/jemu, że jest piękna/piękny bez względu na stan skóry.
- Zrezygnuj ze sztywnych wymuszonych scenariuszy rozmów typu: jak się czujesz? i innych ogólnych pytań, które są dla niego trudne i niejednoznaczne. Pytanie wielokrotnie o to samo powoduje frustrację, irytację, a bliska ci osoba może stać się nieprzyjemna, wycofana, może odebrać to, jako objaw lekceważenia.
- Naucz się cierpliwości i tolerancji.
- Skoncentruj się na zmianie tego, co realne, czyli przede wszystkim na sobie. Nie przeżyjesz choroby za pacjenta, ale możesz dać mu coś bardzo cennego – wsparcie.
- UREALNIAJ! Warto rozmawiać o tym, że kreowane przez media wzorce nie mają wiele z rzeczywistością.
- Zainteresuj bliską osobę filozofią „body positive”, która również dotyczy skóry. To ich liderów i liderki warto śledzić w mediach społecznościowych!
