Na Wasze pytania odpowiedzi udzieliła dr. n. hum. Magdalena Nowicka, psycholog, Uniwersytet SWPS, realizatorka projektu Drs. Mindbloomers
Dzieci w szkole śmieją się z wyglądu mojej skóry. Przezywają mnie i obrażają. Jak wytłumaczyć im, że to poważna choroba nad którą nie panuję?
Myślę, że nie chodzi o to jak tłumaczyć, tylko że w ogóle trzeba tłumaczyć. Myślę, że w przypadku AZS mamy problem bardzo małej wiedzy społecznej na temat tego, czym jest ta choroba. Przede wszystkim, mamy bardzo niewielki poziom wiedzy dotyczącej tego, jakie są przyczyny, czym ta choroba jest spowodowana, więc bardzo często powoduje ona lęk w osobach, które się z nią stykają. Myślę, że takie pytanie jak tłumaczyć należałoby zastąpić pytaniem, jak wytłumaczyć najprościej. W komunikacji z dziećmi i młodzieżą nie musimy się wcale posługiwać skomplikowanymi algorytmami komunikacji, po prostu trzeba mówić wprost, że to jest choroba, która nie wynika z zaniedbań higienicznych, która uwarunkowana jest czynnikami biologicznymi, na które nie mamy wpływu, że to jest choroba, którą nie jesteśmy w stanie się zarazić, a niechęć okazywana osobom na nią chorującym powoduje u nich stres i dodatkowo zaostrza objawy.
Wiem, że gdy przejmuję się opinią innych stan mojej skóry się pogarsza, lecz nie potrafię się nie przejmować. Jak sobie z tym radzić?
Samoocena jest ważna dla kształtowania poczucia własnej wartości. Zwłaszcza młody człowiek chciałby być akceptowanym także, a może przede wszystkim w wymiarze swojej zewnętrzności. Trzeba pamiętać, iż wygląd fizyczny to nie jest jedyny wymiar naszej oceny przez innych oraz samoooceny. Tych wymiarów jest bardzo wiele. Oczywiście, to jest taki wymiar, który jest ważny przy pierwszym kontakcie. My wiemy bardzo dobrze, że wygląd fizyczny ma znaczenie przy pierwszym kontakcie, że forma zniechęcania w tym pierwszym kontakcie często skutkuje problemami w budowaniu tego kontaktu dalej. Trzeba zatem pracować nad myśleniem zakładającym, iż objawy AZS są czasowe, że czasami skóra wygląda gorzej, ale jest duża szansa że ona będzie wyglądała w jakimś momencie lepiej.
Syn nie chce chodzić do szkoły, zamyka się w pokoju i nie odzywa się do nikogo, nie wiem jak mu pomóc.
Kiedy obserwujemy, że niechęć do wychodzenia z domu i negatywny nastrój utrzymują się przez dłuższy czas, i jeśli rzeczywiście mamy do czynienia z obniżonym wyraźnie nastrojem przez dłuższy czas, to musimy sobie zdawać sprawę, że chodzi nie tyle o kwestię stresowych konsekwencji AZS, ale być może mamy już do czynienia z psychopatologią. Być może to jest już depresja. Dlatego, że depresja u dzieci i młodzieży wiąże się z niechęcią do podejmowania kontaktów, zamykaniem się, ze złością, która jest bardzo często nakierowana na najbliższych, na siebie samego. Myślę, że w momencie, kiedy taki problem rzeczywiście trwa i cezurą czasową są tutaj 2 tygodnie, to należałoby poprosić o pomoc specjalistę. Należałoby zachęcić młodego człowieka do kontaktu ze specjalistą, żeby specjalista ocenił, czy to jest chwilowy kryzys emocjonalny, który jest kwestią pogorszenia samopoczucia w danym momencie, ale jeszcze nie wymaga na przykład farmakoterapii, tylko jakiegoś krótkotrwałego wsparcia psychologicznego. Może również do kontaktu z dermatologiem, żeby na bieżąco ogarniać kwestie związane z rozszerzaniem objawów, czy być może mamy do czynienia z rozwijającą się depresją. Pamiętajmy, że depresja jest taką chorobą, która jest podstępna, ma tendencję do bardzo szybkiego nasilania się, zwłaszcza u dzieci i młodzieży, więc musimy działać. Kiedy podejrzewamy depresję, powinniśmy kierować się do specjalisty, oczywiście nie musi to być od razu psychiatra. Może to być psycholog, psychoterapeuta, którzy ocenią, czy rzeczywiście mamy już do czynienia z tym zaburzeniem i wtedy należy wdrożyć różnego rodzaju działania, czy jeszcze nie mieści się to w psychopatologii. Na pewno nie czekamy i nie liczymy tylko na własne siły. Pamiętajcie państwo, że w rodzinie z problemem AZS, mamy do czynienia nie tylko z problemem osoby chorej, ale ten stres przekłada się także na innych domowników. Rodzicom zwykle zależy na tym, żeby dziecko było zdrowe, żeby dobrze funkcjonowało, więc ta choroba jest nie tylko stresem dla dziecka, ale również stresem dla innych członków rodziny. Wtedy czasami potrzebna jest pomoc kompleksowa, która dotyczy nie tylko młodego chorego człowieka, ale też pomoc systemowa skierowana do wszystkich członków rodziny.
Jak radzić sobie z emocjami? Jestem mamą pięcioletniego dziecka chorującego na AZS. Czasami mam już dość, moje dziecko nie śpi nocami, drapie się do krwi i płacze, a ja razem z nim. Jestem sfrustrowana, zmęczona, mam dość.
To jest kwestia, do której już się odwołałam, kwestia bardzo istotna. AZS dotyka nie samego chorego, ale również członków rodziny i pewnie to jest tak, że im młodsze dziecko, tym bardziej rodzice są zaangażowani w pomoc w zakresie kontroli objawów. Małe dziecko bardzo często nie jest w stanie samo sobie pomóc i nie ma jeszcze wystarczającej świadomości na temat choroby, objawów, żeby mogło sobie samo w zakresie tych objawów poradzić. Dlatego zachęcam bardzo mocno, także właśnie rodziców, do skorzystania z różnych form pomocy psychologicznej. Czasami potrzebna jest po prostu rozmowa z osobą która, nie jest zaangażowana emocjonalnie w problem, który jest w domu. Rozmowa z jakimś specjalistą z obszaru zdrowia psychicznego, który czasami po prostu wysłucha, podpowie sposoby na regulację emocji, metody regulacji emocji, które pozwalają wpłynąć pozytywnie na emocje, rozładować frustrację, rozładować złość. Zachęcam też rodziców dzieci z AZS, żeby korzystać w miarę możliwości z pomocy. To jest bardzo ważny czynnik. Z pomocy w opiece nad chorym dzieckiem, żeby w miarę możliwości nie zakładać, że cała opieka ciąży tylko i wyłącznie na nas, że to my musimy brać odpowiedzialność. Zresztą to jest chyba kwestia ważna dla każdego rodzica. Każdy rodzic potrzebuje odpoczynku. Im więcej wysiłku wymaga opieka nad dzieckiem, tym więcej odpoczynku potrzebuje rodzic, więc rodzice dzieci chorych na AZS powinni jak najczęściej korzystać z różnych form wsparcia, zadbać o własną właśnie higienę psychiczną. To jest ogromne wyzwanie, trudno czasami zrealizować taki cel, zwłaszcza gdy nie ma osób bliskich do pomocy w opiece nad dzieckiem. Są różnego rodzaju grupy wsparcia, z których również można korzystać, to jest też istotne. Czasami to, co jest najważniejsze, jak mamy stan bezsilności, bezradności to jest możliwość wygadania się drugiemu człowiekowi. To jest jeden z podstawowych sposobów regulacji emocjonalnej które możemy zastosować. Najprostszy, a jednocześnie najskuteczniejszy. Po prostu komuś się wygadać - czasami to jest tylko tyle, czasami aż tyle, ale na pewno nie należy się z tym problemem zamykać w sobie, tylko raczej mówić o nim, mówić o wsparciu. Czasami zakładamy, że inni domyślą się, że potrzebujemy pomocy w jakiejś kwestii. Nie, to nie jest tak, że się domyślą, trzeba o tym mówić, trzeba sygnalizować, trzeba dawać sobie przestrzeń na odpoczynek.
Jak przestać obwiniać rodziców za moją chorobę?
Bardzo ważna jest psychoedukacja młodego pacjenta. Pytanie: w jakim sensie rodzice są winni? No nie są winni. To są różnego rodzaju skomplikowane mechanizmy biologiczne. Nawet jeśli rzeczywiście u podłoża tej choroby, a tak jest, istnieje pewna skłonność związana z czynnikiem genetycznym, to my nie mamy wpływu na to, że ten czynnik genetyczny zadziała. Czynnik genetyczny zwykle działa jeszcze w połączeniu z czynnikami środowiskowymi. Jest to niezwykle trudne do przewidzenia, w większości chorób uwarunkowanych genetycznie, czy choroba się rzeczywiście pojawi. Sam człowiek przekazujący geny kolejnemu pokoleniu nie ma wpływu na to, jakie geny przekaże, w jakiej formie i w jaką one się ułożą konstelację. One będą stanowić ewentualnie czynnik ryzyka, więc myślę, że trzeba sobie zdać sprawę z pewnych uwarunkowań rzeczywistych, uwarunkowań tej choroby, które pozostają poza kontrolą. Nie możemy obwiniać kogoś w momencie, kiedy rzeczywiście ten ktoś nie jest winien, to znaczy nie był w stanie przyłożyć ręki do tego, że jakieś zdarzenie miało miejsce. Gdyby nasi rodzice mieli świadomy wybór dotyczący tego, jakie geny chcą nam przekazać, jakieś skłonności, jakie cechy, to myślę, że wszyscy bylibyśmy ludźmi niemal idealnymi. Intencje rodziców były by jednoznacznie pozytywne, więc myślę, że tutaj kwestia uświadomienia sobie tych rzeczywistych przyczyn. To nie rodzice się przyczyniają do tego, że choroba występuje. Choć czynnik genetyczny ma znaczenie, to nie jest to świadomy wybór, to nie jest świadoma intencja, więc myślę, że obwinianie rodziców po prostu nie ma sensu. Jest to forma nie tylko krzywdzenia tych obwinionych, ale krzywdzenia samego siebie, niepotrzebnego wprowadzania siebie w negatywne emocje. To jest zupełnie niepotrzebne, zwłaszcza w tej chorobie, która jak wiemy, pod wpływem negatywnych emocji potrafi zmienić swoje natężenie, potrafi się nasilić.
Jaki nurt psychoterapii może przynieść najlepsze rezultaty u osoby dorosłej z AZS? Na co zwracać uwagę szukając specjalisty?
Myślę że każdy nurt psychoterapeutyczny może być pomocny. Natomiast wydaje mi się, że w przypadku akurat tej formy zaburzenia, bardzo istotny jest sposób myślenia, sposób interpretacji różnych zdarzeń, które się dzieją wokół, sposób interpretacji postępów choroby, tego co się dzieje ze mną na skutek postępu choroby, sposób interpretacji reakcji otoczenia i nurtem psychoterapeutycznym, który mocno skupia się na modyfikacji sposobów interpretacji i wynikającej z tego modyfikacji emocji jest nurt poznawczo-behawioralny. Myślę że on może być szczególnie pomocny żeby nauczyć pacjenta inaczej interpretować negatywne wydarzenia. Nasze emocje są bardzo mocno zależne od sposobu myślenia - to znaczy to, jak myślimy w dużym stopniu wpływa na to, jak się czujemy. Możemy interpretować kolejne zaostrzenie choroby jako koniec świata, a możemy interpretować to zaostrzenie jak chwilową trudność, której będzie towarzyszył smutek, który niekoniecznie musi nas sparaliżować, odebrać siły, Nurt poznawczo-behawioralny psychoterapii niekoniecznie namawia do hurra optymizmu, tylko raczej do myślenia, które jest bardziej realne i bardziej adaptacyjne i pomaga nam lepiej się odnaleźć w sytuacji. W związku z tym potencjalnie emocje, które wynikają z myślenia nie są tak druzgocące, nie są tak trudne.
Jak reagować, co dokładnie mówić, gdy dziecko drapie się do krwi w sytuacji stresowej? 10 lat i dziecko samo wie, że tak reaguje na trudne sytuacje.
Myślę, że trzeba nie tylko działać w tej sytuacji, kiedy to się dzieje, bo wtedy, kiedy to się dzieje, najlepszą strategią jest odwracanie uwagi, przekierowywanie uwagi. Niestety bardzo negatywny, przykry wymiar tej choroby polega na tym, że ona ciągle zwraca na siebie uwagę przykrymi objawami, świądem, bólem. Fakt, że to wszystko jest mocno widoczne, ciągle zwraca na siebie uwagę i trochę trudno o tej chorobie jest zapomnieć, więc mechanizm odwracania uwagi jest niezwykle ważny. Ważne żeby w momencie, kiedy te objawy się nasilają odwracać uwagę, próbować zająć się czymś mocno angażującym. Im będzie to bardziej angażujące poznawczo, tym lepiej, tym jest większa szansa, że świąd będzie mniej przykuwał naszą uwagę i powodował cierpienie. Oczywiście w grę wchodzi cała masa różnych środków, które mogą ukoić ten świąd, pomóc go ukoić, ale nie będę się wypowiadać w tym temacie, bo to jest raczej kwestia należąca do specjalisty innej dziedziny, ale oczywiście o tym trzeba pamiętać. Dobrze jest mieć coś, co , my często nazywamy strategią, formą kotwicy, czyli zajęcie, forma spędzenia czasu, którą stosujemy wtedy, kiedy jest nam szczególnie źle. Do której się odwołujemy w momencie, kiedy coś szczególnie negatywnie przykuwa naszą uwagę. W przypadku małego dziecka to może być ulubiona książeczka, forma ulubionej zabawy ulubiona bajka, do której wtedy się konkretnie odwołamy. Coś, co dziecko bardzo lubi, co jest generalnie źródłem pozytywnych emocji, co może stanowić formę konkurencji względem mocno angażujących uwagę objawów choroby. Ale te strategie odwracania uwagi trzeba ćwiczyć, regularnie praktykować aby przynosiły pozytywny skutek.
Czy AZS ma wpływ na koncentrację i pamięć? Mam 32 lata i mam pod tym względem spore problemy.
Jak wynika z wielu badań, bardzo często konsekwencją AZS są zaburzenia depresyjne - od zaburzeń w formie łagodnej, po zaburzenia w formie głębokiej. Jeśli mamy istotne problemy z koncentracją uwagi, z pamięcią i jest to przewlekłe, to bardzo ważne żeby skorzystać z porady specjalisty w tym zakresie. Psycholog jest w stanie przeprowadzić badania w ramach, których określi zakres zaburzeń, ale też odpowie na pytanie o ich źródło, czyli czy to jest po prostu kwestia ciągłego stresu, który ja przeżywam, czy to jest kwestia objawów depresyjnych. Czy te zaburzenia koncentracji uwagi są jednym z objawów depresji, której ja zaczynam doświadczać albo zaburzeń lękowych? Pamiętajmy, że depresja jest chorobą, którą da się leczyć. Da się ją również leczyć właśnie przy obecności AZS. AZS nie wyklucza możliwości stosowania leków przeciwdepresyjnych, więc zachęcałabym do tego, żeby nie pozostawać biernym w kontekście problemów poznawczych, tylko szukać odpowiedzi na to pytanie, korzystając z porad specjalistów. Na ile to jest po prostu typowe dla stresu pogorszenie funkcjonowania poznawczego, a na ile to jest kwestia poważniejszych konsekwencji, które tak jak powiedziałam można leczyć, można terapeutyzować. Nie należy być wobec tego jakby biernym.
Co zrobić, gdy pracodawca nie respektuje naszej choroby? Jak z nim rozmawiać o tej chorobie?
Jest to trochę niemożliwe z punktu widzenia prawa, żeby pracodawca nie respektował naszej choroby, nie brał pod uwagę, że jesteśmy chorzy. Na pracodawcę pewne obowiązki nakłada kodeks pracy i sama choroba, żadna choroba w zasadzie, nie wyklucza z możliwości zarabiania, pracowania, funkcjonowania w środowisku pracy. Myślę, że tak jak i młodzieży, dzieciom, tak i dorosłym bardzo brakuje wiedzy na temat tego czym jest AZS, z czego ta choroba wynika i bardzo często negatywna opinia na temat tej choroby jest efektem właśnie błędnej wiedzy. Różnych mitów, które funkcjonują społecznie i które na przykład powodują, że ta choroba jest interpretowana w kategoriach efektów lenistwa czy formy zaniedbania albo że pojawia się lęk przed kontaktem z chorym jest przecież wiele.
Córka mówi, że ma dosyć tej choroby, ma myśli samobójcze. Jak jej pomóc?
Zachęcam do kontaktu ze specjalistą. Pamiętajcie państwo, że możliwy jest szereg różnych form kontaktu. to niekoniecznie musi być wizyta w poradni, bo osoby z AZS mają problem wychodzenia z domu, mają problem kontaktów interpersonalnych. W dzisiejszych czasach, co na przykład też zawdzięczamy okresowi pandemii, dość duża część młodzieży cierpi na lęk związany z kontaktem społecznym. Ważna jest na pewno pomoc specjalisty. Diagnoza i pomoc specjalisty. Myśli samobójcze stanowią bezwzględną przesłankę do tego, żeby z takiej formy pomocy skorzystać. Nie ma innych rozwiązań, trzeba rzeczywiście działać.
Co mogę zrobić, by wzmocnić moje dziecko tak, by nie przejmowało się opiniami innych dotyczącymi jego wyglądu?
Można się w ogóle nie przejmować opiniami innych, natomiast ważne jest myślę budowanie poczucia własnej wartości. Nie tylko o wygląd fizyczny, czyli częste rozmowy z dzieckiem na temat innych posiadanych przez dziecko kompetencji, innych ważnych obszarów w życiu, zachęcanie do rozwoju tych kompetencji, na przykład jakiejś formy twórczości, ekspresji twórczej. Zachęcanie do tego, żeby rozwijać swoje kompetencje, swoją wiedzę. Dla osób cierpiących na tego typu schorzenia bardzo ważne są zasoby w postaci mocnych stron, które stanowią alternatywę dla słabego poczucia własnej wartości związanego z wyglądem fizycznym.. Czyli trzeba dostarczać obszarów, kompetencji, zdolności, które stanowią podstawę oceny poczucia własnej wartości. To jest niezwykle istotne, żeby rozmawiać, oczywiście, że jakkolwiek wygląd fizyczny ma znaczenie, nie jesteśmy w stanie powiedzieć że on jest nieważny. To też nie jest najważniejszy. Można próbować budować relacje niekoniecznie tylko i wyłącznie bazując na wyglądzie fizycznym. Dla osób z AZS bardzo ważne jest też dzielenie się refleksjami i doświadczeniami pomiędzy chorymi. Bardzo ważne jest korzystanie z różnego rodzaju grup wsparcia, wymiana doświadczeń, posłuchanie o tym, że ktoś miał podobne problemy, ale sobie z nimi poradził. Że jakkolwiek jest to niezwykle trudne, to nie jest to coś, co całkowicie zamyka mi drogę, na przykład do budowania relacji, dobrych pozytywnych relacji. Sama mam wielu pacjentów, którzy cierpią na różne przewlekłe choroby, między innymi AZS, łuszczyca i mimo wszystko udaje im się realizować różne pozytywne cele, zamierzenia, które mają. Udaje im się budować relacje. Wszystko to jest trudniejsze z racji pewnych ograniczeń, które stawia choroba, natomiast nie jest to niemożliwe. Myślę, że ważne jest zbudowanie swego rodzaju wewnętrznej wytrwałości w działaniu, co może pomóc w dążeniu do celu, nawet jeśli pojawiają się na drodze jakieś problemy.
Jak rozmawiać z nastolatkiem? Jak reagować gdy mamy do czynienia z nastolatkiem, który właśnie wchodzi w ten okres buntu? Nie chce smarować się emolientami, zamyka się w sobie, reaguje agresją na wszelkie próby, prośby ze strony rodziców?
Myślę, że ważny jest rozsądek w komunikacji i bazowanie na komunikatach, które płyną z „ja”. Niedobrym komunikatem będzie komunikat w stylu „musisz to robić, nie masz wyjścia ,to jest jedyne rozwiązanie”. Nie będą dobre komunikaty oparte na etykietowaniu „jesteś nierozsądny, jesteś głupi”. Najskuteczniejsze będą komunikaty, które płyną, mówiąc najprościej, prosto z serca, czyli takie komunikaty, w których my mówimy „jest mi trudno. kiedy widzę. że zaniedbujesz kwestie związane z radzeniem sobie z objawami” albo „bardzo by mi zależało na tym, abyś dostosował się do pewnych wymagań w tym zakresie, do pewnych zaleceń” albo „martwię się, kiedy widzę, że stan Twojej skóry się pogarsza”. To są komunikaty, które nie ranią i nawet jeśli zostaną odrzucone to nie są powodem wtórnej traumatyzacji, piętnowania. Nie są źródłem negatywnych emocji, więc zachęcam do tego żeby stosować właśnie formy komunikacji oparte o emocje, żeby mówić z perspektywy „ja”, mówić dlaczego to dla nas jest ważne, żeby ten młody człowiek wziął się za siebie, żeby przestrzegał zaleceń. Natomiast przede wszystkim nie etykietować, bo zwykle to nasila negatywistyczne zachowania, agresję, niechęć. Młodzi ludzie często sami siebie już etykietują w procesie chorobowym, często sami bardzo źle o sobie myślą, więc niezwykle ważne jest, żeby ten proces etykietowania nie był dodatkowo nasilany przez bliskich, przez ludzi wkoło. Ważne jest, żeby okazywać emocje, wsparcie, czasami nawet na chwilę odpuścić. We współpracy z nastolatkami bardzo ważne jest danie pewnej przestrzeni, pokazanie „tak, ty masz prawo dokonywania wyborów, być może ja się z tymi wyborami nie zgadzam, być może jest mi trudno, kiedy na to patrzę, ale masz prawo dokonywania wyborów”. Czasami paradoksalnie danie przestrzeni, przyzwolenie na pewne niedociągnięcia powoduje, że młody człowiek jednak zaczyna funkcjonować zgodnie z pewnymi regułami. Szanujmy, tolerujmy, mówmy o swoich emocjach, wyrażajmy obawę w kontekście procesu leczenia, mówmy o tym, że się martwimy. Natomiast nie negatywizujmy wizerunku młodego człowieka, po prostu go wspierajmy, bo taka postawa opozycyjno-buntownicza oznacza nie tyle niechęć do świata, co po prostu problem w radzeniu sobie z bieżącymi zdarzeniami. Młody człowiek w ten sposób bardzo często po prostu sygnalizuje, że on potrzebuje pomocy.
Czasem słyszę obraźliwe komentarze od obcych osób na ulicy. Czy warto się wtedy odezwać i wytłumaczyć im co to za choroba czy lepiej odejść?
To pewnie zależy od nas samych, od tego jaki mamy rodzaj odporności psychicznej, na ile dobrze się czujemy. Myślę, że osoby, które przeżywają jakiś rodzaj kryzysu emocjonalnego w związku z chorobą czy mają objawy depresyjne czasami są zbyt obciążone tym, co się dzieje w ich życiu, żeby reagować i narażać się na negatywne reakcje ze strony innych. Natomiast myślę, że reagowanie z drugiej strony jest też elementem psychoedukacji dla ludzi. To znaczy w momencie, kiedy nie reagujemy to utrwalamy pewne negatywne stereotypy. Myślę, że tak jak w komunikacji z nastolatkiem, właśnie warto w takich sytuacjach powiedzieć o swoich emocjach, to jest najlepszy komunikat, który może otworzyć oczy takiej osobie i być może ona przez to zastanowi się nad tym co mówi, w jakiej formie to mówi i czy to jest rzeczywiście realna wiedza. Czyli powiedzieć „jest mi bardzo przykro, kiedy słyszę takie słowa, jestem chorym człowiekiem, który bardzo cierpi z powodu swojej choroby i bardzo mi przykro kiedy słyszę takie słowa, każdy taki komunikat to jest dla mnie kolejny stres, który przyczynia się do zaostrzenia mojej choroby”. Czyli mówić nie atakując, mówić z perspektywy własnych emocji. To są najszczersze komunikaty, które bardzo trudno jest innym odrzucić, to są komunikaty, które inni po prostu muszą uszanować. W związku z tym, komunikaty, które trafiają do drugiego człowieka, ale rozważyła bym swój aktualny stan fizyczny. Na ile jesteśmy silni, na ile jesteśmy w tym momencie w ogóle gotowi do tego, żeby się konfrontować w takiej sytuacji.
Jestem mamą czternastolatka z AZS. Idąc z synem często widzę jak inni na niego patrzą lub się odsuwają od niego, co wtedy powinnam zrobić?
Najskuteczniejszy będzie komunikat płynący bezpośrednio od naszego „ja”, mówiący o naszych emocjach, np. „bardzo mi przykro, kiedy widzę taką reakcję” albo „bardzo mnie to martwi, kiedy widzę taką reakcję na tę chorobę, która może spotkać w zasadzie każdego z nas, każdego człowieka”. Wybierajmy sami na ile reagowanie w danej sytuacji jest dla nas komfortowe, na ile to jest możliwe w danej sytuacji, na ile my czujemy się w danej sytuacji silni do takiego reagowania.
Czy są jakieś sposoby radzenia sobie ze stresem, które możemy we własnym zaciszu domowym stosować, które są skuteczne, które skutecznie będą pomagały z radzeniem sobie ze stresem?
Dla każdego takie strategie mogą oznacza nieco co innego, ale jest kilka takich sposobów, które wydają się mieć zgeneralizowany pozytywny efekt. Bardzo ważny jest umiarkowany wysiłek fizyczny. Ja wiem, że to dla osób z AZS jest czasami problem, bo one nie mogą uprawiać sportu, z racji faktu, że nadmierne pocenie się może nasilać objawy choroby, może się przyczyniać do tego, że objawy się zaostrzają. Takim zupełnie wystarczającym rodzajem wysiłku jest spacer, pięcio-, dziesięciominutowy spacer. On poprawia nastrój dużo skuteczniej niż tabliczka czekolady. To jest istotne dla nas źródło relaksu. Po drugie, relaksacja. Relaksacja, która może przyjmować różne formy. Mamy bardzo dużo narzędzi dostępnych w internecie, w mediach społecznościowych, różnych platformach well-being’owych do tego, żeby się relaksować. Są też bardzo proste treningi relaksacji dostępne w internecie. Co jest istotnego w relaksacji, też mamy tu różne metody, na przykład metody oparte o (przerwa) korzyści tej relaksacji to ważne żeby tą relaksację praktykować, żeby ją ćwiczyć, żeby codziennie poświęcać 5-10 min, stopniowo wydłużając ten czas. Wtedy mamy szansę zobaczyć jej pozytywne rezultaty. Z relaksacją jest tak, że nasz organizm się przyzwyczaja do wchodzenia w stany relaksu, więc im częściej ją praktykujemy, tym częściej i łatwiej wchodzimy w stan relaksu. Trzecia grupa strategii po relaksacji, to są strategie oparte na mechanizmach przekierowania uwagi, czyli w momencie, kiedy nachodzą nas negatywne myśli, negatywne interpretacji rzeczywistości, to bardzo ważne jest, żeby zmieniać treść naszych myśli, żeby zmieniać w obrębie uwagi to, na czym się koncentrujemy. Bardzo często rozwiązaniem jest książka, dobry serial, rozmowa kierowana, w której dosyć świadomie kierujemy tę rozmowę na treści inne niż treści związane z chorobą, jej objawami. Czyli trzy grupy strategii: pierwsza grupa strategii oparta na aktywności fizycznej, druga grupa strategii opartych o relaksację, metody relaksacji, w ramach których musimy znaleźć to, co dla nas jest najlepsze i praktykować to i trzecia grupa metod opartych o przekierowywanie, odwracanie uwagi i koncentracji.
Przez chorobę opuściłam się w szkole, nie mogę się na niczym skupić, nie mam motywacji do odrabiania lekcji czy nauki. Jak nabrać motywacji do nauki i poprawić oceny?
Nie da się poprawić tej motywacji, jeśli nie zadbamy o ogólny stan psychiczny. Brak motywacji jest związany prawdopodobnie z uogólnionym złym samopoczuciem psychicznym, więc ja bym zachęcała do tego, żeby zadbać o swój stan psychiczny, skontaktować się ze specjalistą, określić co jest tutaj istotą problemu. Tak jak powiedziałam wcześniej, czy mamy do czynienia z typowym dla choroby kryzysem psychicznym, który jest czasowy i z którego można wyjść z niewielkim wsparciem specjalistycznym, ze wsparciem otoczenia właśnie wdrażając strategie regulacji emocjonalnej, czy mamy do czynienia ze spadkiem motywacji, który wnika z innego typu problemu, głębszych problemów psychopatologicznych. Taka rozmowa ze specjalistą jest w stanie nakierować na odpowiednie drogi w tym zakresie. Czy jestem w stanie zrobić coś sama, motywując się, czy najpierw muszę zadbać o swoje zdrowie psychiczne stosując jakąś formę farmakoterapii, psychoterapii. Specjalista też podpowie przy określonych zaburzeniach uwagi jakie strategie nauki mogą być pomocne, jakie mogą być wspierające. Czasami pewne rzeczy trzeba sobie odpuścić, po prostu. Nie da się być idealnie przygotowanym, jeśli jesteśmy osobami chorymi, kiedy nam coś doskwiera, kiedy doświadczamy nieprzyjemnych objawów. Czasami spadek motywacji jest naturalny, jest naturalną reakcją na różne trudności, które dzieją się w otoczeniu. Czasami będą obszary, w których będę funkcjonować troszkę gorzej, zwłaszcza kiedy rzeczywiście choroba się zaostrza, przynosi mi więcej negatywnych konsekwencji.
