Światowy Dzień AZS
Światowy Dzień AZS to międzynarodowe święto osób z Atopowym Zapaleniem Skóry oraz całej społeczności działającej na rzecz walki z tą chorobą. Obchodzony jest 14 września każdego roku w kilkudziesięciu państwach na całym świecie, także w Polsce. Z tej okazji partnerzy kampanii Zrozumieć AZS, Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych oraz Fundacja Alabaster przeprowadzili badania z których wynika, że nieskutecznie leczone AZS tworzy lub nasila istniejące zaburzenia w funkcjonowaniu rodziny, nierzadko uniemożliwia konstruktywne radzenie sobie z problemami życia codziennego, doprowadzając czasami do jej rozpadu.
Cierpią dorośli, cierpią dzieci, a życie wszystkich członków rodziny podporządkowane jest chorobie. Ciągła frustracja i zmęczenie spowodowane nawracającymi zaostrzeniami, nieustającym świądem i brakiem snu powodują, że atmosfera w domu staje się napięta i często nie do wytrzymania. Choć fizycznie cierpią jedynie pacjenci, to w wyniku atopowego zapalenia skóry upośledzone zostaje funkcjonowanie całej rodziny.
– AZS jest bardzo wymagające i ma ogromny wpływ nie tylko na życie chorego, ale również jego bliskich czy opiekunów. Nieustanne smarowanie ciała, pranie, specjalna dieta, częste wizyty lekarskie, świąd, brak snu, problemy ze znalezieniem pracy, potrzeba dostosowania życia zawodowego do choroby dziecka lub swojej (ponad 60% respondentów z powodu AZS musiało dostosować swoje życie zawodowe do choroby swojej lub choroby dziecka/bliskiego), wysokie koszty leczenia, a w przypadku dzieci zaburzenia w kontaktach z rówieśnikami, absencja w szkole, problemy z nauką to główne problemy jakich doświadcza osoba z AZS i jej najbliżsi – podkreśla Monika Wyrzykowska Prezes Fundacji Alabaster.
– Ci chorzy nie mogą normalnie funkcjonować, rezygnują z pracy, nie wychodzą z domu, bo się wstydzą. Wielu z nich ma depresję, myśli samobójcze. Są stygmatyzowani, gdyż choroba ta jest uważana za zakaźną, choć AZS nie można się zarazić – dodaje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Są dni, że pacjenci nie są w stanie ruszyć się rano z łóżka, zmusić do jakiejkolwiek czynności.
Jak wynika z przeprowadzonych przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych i Fundację Alabaster badań, prawie 83% badanych uważa, że AZS wpływa na ich życie rodzinne. Prawie 90% dorosłych pacjentów deklaruje, że w fazie zaostrzenia nie jest w stanie wykonywać podstawowych czynności domowych takich jak sprzątanie, gotowanie, prasowanie itd., a 13 % nie jest w stanie zająć się swoimi pociechami.
– AZS wpływa na każdą dziedzinę życia pacjenta i jego bliskich – na jego funkcjonowanie w rodzinie, na kontakty towarzyskie, relacje intymne, na pracę. Prawie 38% ankietowanych biorących udział w naszym badaniu potwierdziło, że życie wszystkich członków ich rodziny podporządkowane jest AZS, a 65% wskazało, że AZS, a raczej wszystko co tej chorobie towarzyszy, czyli niewyspanie, stres, brak czasu, frustracja i poczucie wyczerpania i niezrozumienia, wreszcie samotność, jest przyczyną rodzinnych kłótni – zaznacza Godziątkowski
Wiele związków nie wytrzymuje próby, na którą wystawia ich los.
Cierpią wszyscy - chorzy, ich rodziny, opiekunowie.
– Gdy w domu pojawia się AZS, funkcjonowanie rodziny ulega zmianie na wielu płaszczyznach, w tym więzi i postaw emocjonalnych. Rodzice, starając się pomóc choremu dziecku, koncentrują na nim całą swoją uwagę, czasem kosztem pozostałych członków rodziny. Dzieci zdrowe boleśnie odczuwają taką sytuację, czując się skrzywdzone i traktowane niesprawiedliwie, a nawet odrzucone – zwraca uwagę Monika Wyrzykowska – Jeśli drugie dziecko czuje się odrzucone, jeśli dom pełen jest napięć i konfliktów, to pojawiają się również nieprawidłowe relacje dzieci z rodzicami, a to może skutkować zaburzeniami zachowań, odżywiania, rozwoju emocjonalnego albo reakcjami psychosomatycznymi zarówno u dzieci chorych, jak i zdrowych. Co więcej, te zaburzenia mogą się utrwalić i pozostać z dzieckiem na całe życie.
W dorosłym życiu, w sytuacjach trudnych, pełnych napięcia czy stresu, mogą się pojawić takie same reakcje, jak w dzieciństwie, np. bóle brzucha, bóle głowy, trudności z oddychaniem, zaburzenia odżywiania. To właśnie w dzieciństwie budujemy swój obraz i postawę wobec samego siebie. To, jaki on jest, ma wpływ na przyszłe działania człowieka i na jego relacje społeczne – dodaje.
Aż 55% opiekunów dzieci z AZS deklaruje, że przez chorobę swojego dziecka żyją w poczuciu winy
i czują, że życie ucieka im przez palce. Spośród wszystkich bezdzietnych dorosłych z AZS, aż 55% wyjawiło, że nie zdecydowało się na posiadanie dziecka w obawie przed „przekazaniem choroby” potomstwu 24% opiekunów dzieci z AZS, ze względu na koszty leczenia i sytuację ekonomiczną rodziny, nie zdecydowało się na kolejne dziecko.
– Znając realia życia z AZS, młodzi ludzie mają o wiele mniejszą chęć do zakładania rodziny i posiadania dzieci. Niektórzy żyją nadzieją, że ich dziecko będzie zdrowe i decydują się podjąć ryzyko. Dużo zależy od stopnia nasilenia choroby. Jeśli osoba cierpi na ciężką postać AZS, bycie w dobrej relacji partnerskiej, a tym bardziej pełna opieka nad dziećmi, jest niezwykle trudna – zaznacza Wyrzykowska.
